El diagnóstico de la
amiloidosis, un grupo de enfermedades raras caracterizadas por la acumulación de proteínas amiloides en órganos y tejidos, ha evolucionado de forma notable en los últimos años, permitiendo detectar la patología de manera más precoz. El
Hospital Universitario Infanta Sofía ha querido ir un paso más allá y, dentro de su
Servicio de Medicina Interna, ha puesto en marcha una ruta asistencial específica para estos pacientes, única en España. Este circuito incorpora aspectos relacionados con la
calidad de vida que van más allá de la propia
sintomatología de la enfermedad, como los problemas funcionales o motores. Hasta la fecha, ya se han analizado más de una decena de pacientes y el centro espera disponer pronto de los
primeros resultados concluyentes.
Uno de los referentes españoles en amiloidosis es
Jorge Francisco Gómez, jefe del Servicio de
Medicina Interna del hospital madrileño. El especialista explica en
Redacción Médica que esta patología “ha aumentado enormemente entre los pacientes que
sufren insuficiencia cardiaca. Es una entidad que aparece a partir de los 65 años y que tiene una
gran prevalencia entre personas mayores con
insuficiencia cardiaca e hipertrofia del ventrículo izquierdo”.
Más allá de esta unidad multidisciplinar, una de las iniciativas que convierte al Hospital Infanta Sofía en un referente nacional es la creación de una
vía específica de calidad asistencial dentro del Servicio de Medicina Interna para pacientes con amiloidosis. “Se identifican aspectos relacionados con la calidad de vida, ya que la amiloidosis no solamente afecta al corazón, sino que también tiene una importante
tendencia a la afectación neurológica, generando otras complicaciones”, explica Gómez.
En este contexto, el nuevo circuito asistencial “busca entender qué otras circunstancias, dependientes o no de la amiloidosis, han afectado a la calidad de vida del paciente y
qué intervenciones se pueden realizar, como la
actividad física, determinadas
actitudes terapéuticas o
consejos dirigidos a las familias para modificar esos aspectos que acompañan al paciente”.
Desarrollo de unidades multidisciplinares para estos pacientes
El internista asegura que, en el pasado, muchos de estos casos con amiloidosis pasaban desapercibidos y “ahora hay una
especial sensibilización y una metodología concreta. Actualmente no solo existe la
amiloidosis en forma cardiaca, sino que también existe la secundaria a
procesos inflamatorios y de origen
hematológico asociada al mieloma”.
Como consecuencia de este amplio abanico clínico, el facultativo explica que algunos centros españoles han desarrollado
unidades multidisciplinares integradas por “
enfermeras,
internistas y
cardiólogos”. En el caso del
Hospital Infanta Sofía, actualmente “se realiza el seguimiento de 450 pacientes, de los cuales un 10 por ciento presenta esta enfermedad”. Dentro del comité del centro madrileño, los especialistas se reúnen “con una
periodicidad mensual y, en ocasiones, ante demanda”, con el objetivo de registrar y analizar los nuevos casos detectados. Además, el grupo cuenta también con la participación de “
farmacéuticos hospitalarios,
hematólogos,
nefrólogos y
reumatólogos”.
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