Los voluntarios son una parte esencial en el apoyo a la labor de los profesionales sanitarios que trabajan para ofrecer al paciente oncológico la asistencia multidisciplinar e integrada que necesita; y conocer mejor las enfermedades que éste sufre es fundamental para que sean más útiles en su labor de apoyo y puedan atenderle con mayor seguridad y calidad en pro de su beneficio.
Por este motivo, y precisamente a demanda de los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) del Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, el centro ha celebrado recientemente la jornada formativa Enfermedades onco-hematológicas ‘no estás sólo’, a la que asistieron cerca de 75 representantes de una quincena de hospitales madrileños para aprender sobre estas patologías y poder ofrecer así un mejor apoyo a quienes las padecen.
“Todos, médicos, enfermeras, psicólogos y voluntarios, trabajamos con el paciente en el centro, es nuestra razón de ser; y muchos necesitan más información, compartir experiencias con otros pacientes, consejos fiables y apoyo emocional, que no siempre pueden encontrar en sus amigos o familiares, por lo que los voluntarios juegan un papel fundamental para cubrir estas necesidades psicológicas, de acompañamiento, asesoramiento o realización de actividades adaptadas”, ha explicado Adriana Pascual, jefa de la Unidad de Hematología del hospital y responsable de la organización de la jornada y la formación impartida en la misma.
En este sentido, la especialista aplaudió el “interés y entrega” de este colectivo, que “lidera el esfuerzo de la sociedad para disminuir el impacto causado por el cáncer y mejorar la vida de las personas”, así como su deseo de formarse para “poder atender a los pacientes con más conocimiento y seguridad” en el camino de un voluntariado más “profesionalizado”.
Atendiendo a este objetivo, el encuentro se centró en el mieloma múltiple, los linfomas, las leucemias agudas y los síndromes mielodisplásicos, enfermedades onco-hematológicas que más contacto tienen con el Hospital de Día y la hospitalización y, sobre todo, que con mayor frecuencia precisan de la colaboración y ayuda de los voluntarios.
"Lo importante es el enfermo, no la enfermedad"
Unas patologías en cuyo diagnóstico y tratamiento se ha avanzado mucho, “logrando resultados cada vez más esperanzadores” y buscando el abordaje más dirigido y personalizado y con menos efectos secundarios que permite, en la medida de lo posible, que el paciente haga su vida normal”, ha asegurado Pascual.
Sin embargo también es cierto que “hay que seguir investigando para que se alcancen mejores resultados en la supervivencia y en la calidad de vida de los pacientes” y que, aunque tienen muchas características comunes, se trata de enfermedades “muy heterogéneas y muy desconocidas en la población general”. De ahí la importancia de explicar bien a los pacientes y a sus familiares, no sólo su enfermedad, sino los tratamientos existentes y sus posibles efectos secundarios, “para que los pacientes formen parte cada vez más activa de su proceso, mejorando la adherencia al tratamiento y los resultados en salud”, ha aseverado la jefa de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Infanta Elena.
Y es que hablamos de enfermedades graves, que truncan la vida de los pacientes, y en las que es muy importante seguir los protocolos de tratamiento y hacer las terapias lo más individualizadas posible, sin olvidar nunca que “lo importante es el enfermo, no la enfermedad”, dijo la hematóloga parafraseando al difunto Albert Jovell, quien fue impulsor y presidente del Foro Español de Pacientes, entre otros muchos logros.
Un escenario en el que cobra especial importancia la labor del voluntariado, y al que aportó mucho enriquecimiento y experiencias, necesidades y conocimientos compartidos la elevada asistencia de voluntarios que registró el encuentro. “Esperemos que esta jornada sea la primera de muchas y que podamos seguir formando a los voluntarios y dándoles todas las herramientas que necesiten para realizar su función con seguridad, calidad y en beneficio de los pacientes”, ha concluído Pascual.
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