La
Consejería de Sanidad ha publicado este miércoles
un decreto a través del cual se crea y se regula la
Comisión Gallega de las Enfermedades Raras. Este organismo estará formada por
profesionales del ámbito sanitario y social. En concreto, será personal médico, farmacéutico, de enfermería, un experto en genética, un trabajador social y un representante de las asociaciones de pacientes.
El desarrollo del
Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Galicia (Rerga) es una de sus principales funciones. Dicho registro tiene como objetivo facilitar el reconocer las enfermedades raras y realizar su seguimiento, así como
"conocer el tiempo de diagnóstico, la evolución de las enfermedades y la respuesta al tratamiento", según el decreto.
Asimismo, desempeñará el papel de
organismo asesor en aspectos técnicos, de coordinación y para el desarrollo de acciones específicas en el ámbito de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. La
"formación de profesionales, pacientes y familias" en este ámbito también es una de sus prioridades, al mismo tiempo que esta comisión pone el énfasis en la necesidad de
promocionar la investigación de este tipo de patologías, "en especial en lo referente a la investigación en red".
Composición
La Comisión Gallega de las Enfermedades Raras estará compuesta por una
presidencia -que corresponderá a la persona titular de la dirección general competente en materia de asistencia sanitaria del Sergas-,
una vicepresidencia, una secretaría y quince vocalías.
La Comisión Gallega de las Enfermedades Raras funcionará en pleno, el cual deberá reunirse al menos una vez cada semestre. Para apoyar su actividad, este organismo podrá designar
consultores y asesores externos que colaborarán en su condición de expertos en áreas específicas de conocimiento.
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