Invertir en el presente para ahorrar en el
futuro. Este es el esquema en el que debería sustentarse el gasto dedicado a
enfermedades raras en Galicia según el modelo de gestión que presenta actualmente el Servizo Galego de Saúde (Sergas), si se quiere aprovechar el "coste de oportunidad" y conseguir una mayor eficiencia de los fondos no solo en cuanto a
terapias, sino también en la esfera social.
Como gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza del Servicio Gallego de Salud, Eloína Nuñez está convencida de que todo el
gasto destinado a este conjunto de enfermedades repercutirá en un "ahorro" posterior, mesurable no "solo en el
coste de los tratamientos sino también en el coste individual de cada persona". Así lo reflejan los datos, con una reducción en el porcentaje de
consumo de medicamentos relacionados con estas enfermedades del 14 por ciento en 2022 al 12,2 por ciento entre enero y septiembre de 2023.
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Eloína Núñez, gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza del Servicio Gallego de Salud.
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Durante su intervención en la jornada
'Avanzando en áreas multidisciplinares en enfermedades raras en Galicia', organizada por
Redacción Médica con el auspicio del Sergas, la directiva ha hecho hincapié en la responsabilidad que albergan las gerencias a la hora de facilitar la simbiosis entre "
pacientes y profesionales", de manera que, el enfermo, pueda contar con la suficiente
información y sentirse "apoyado y escuchado".
En este sentido, Nuñez es partidaria de establecer "vías clínicas" y realizar una
"gestión por procesos asistenciales", de manera que las enfermedades "y la connotación de todas ellas y los equipos multidisciplinares engloben directamente al paciente". "Que no vaya dando pasitos, sino que intervengan los distintos profesionales", ha aseverado la gerente, poniendo como ejemplo las tres unidades multidisciplinares y los
centros de referencia (CSUR) de los que dispone el territorio, incluso a nivel europeo en el caso de las
enfermedades raras metabólicas.
La gestión a través de estos centros especializados permitirá, en su opinión, una mayor "actitud colaborativa", aumentar el número de pacientes y potenciar tanto
"la formación como la investigación", manteniendo la excelencia a través departamentos como la Unidad de ensayos acreditada en Fase I para la investigación de medicamentos.
Evitar ineficiencia en los circuitos asistenciales
Un planteamiento que comparte desde la dirección asistencial del Área Sanitaria de A Coruña e Cee, Pedro J.Marcos Rodríguez, defensor de un modelo que sitúe al
paciente "al lado de los profesionales" más que en el centro del proceso, "como si fuera un jarrón en el salón", para poder "explicarle" todo lo que necesita saber sobre su enfermedad. Para ello, es imprescindible "avanzar en la
multidisciplinariedad y en la integración" en una Medicina ya de por sí "fragmentada", según ha defendido el experto en esta cita realizada gracias a la colaboración de Boehringer Ingerlheim.
"Nadie tiene la varita mágica, si queremos darle un cuidado adecuado, en el lugar adecuado y el momento adecuado, no hay otra solución que avanzar", ha añadido. Dicha integración, ha puntualizado, no solo requiere de un "cuerpo normativo" en desarrollo sino que debe permear también el ámbito "administrativo funcional", como ocurre en las tres
Unidades funcionales multidisciplinares, con un modelo de organización claro y "GFHs (Gestión clínico-financiera y coste por proceso) propios" que permiten medir "indicadores muy concretos". "Ya no es tan importante la actividad, sino los resultados que dan", ha subrayado.
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Pedro J. Marcos Rodríguez, director asistencial del Área Sanitaria de A Coruña e Cee.
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"Es importante que cualquier facultativo que detecte una enfermedad rara la notifique, sea en Atención Primaria o en atención hospitalaria"
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Es precisamente esa parte formativa e investigadora la que permite "atender a los pacientes futuros" con una mayor preparación de los profesionales y la posibilidad de
generar un conocimiento, especialmente valioso en un área como el de las patologías infrecuentes donde existe una "información fragmentada" y "cierta ineficiencia en cuanto a
pruebas y circuitos asistenciales" que hace caer al paciente en bucles de especialistas y pruebas, en opinión de Susana Romero Yuste, directora asistencial del Área Sanitaria de Pontevedra y O Salnés.
Protocolos ágiles para derivar al paciente a un CSUR
Corregir esta desviación requiere, bajo su punto de vista, la implementación de un
nuevo modelo de atención, con recursos que "ordenen y sistematicen el funcionamiento tanto en el
prediagnóstico, como en el diagnóstico y posteriormente en el seguimiento". "Es importante dar a conocer estas patologías porque solo se encuentra aquello que se conoce, y si no se conoce, no se puede detectar ni derivar a quien pueda atenderlo adecuadamente", ha manifestado Romero, a la hora de solicitar
campañas específicas de divulgación e información a los médicos de Atención Primaria y hospitales.
"Es importante que cualquier facultativo que detecte una enfermedad rara la notifique, sea en Atención Primaria o en atención hospitalaria", ha asegurado Romero, para hablar, en concreto, del
valor que otorgan las historias clínicas. Como objetivos pendientes en la
organización asistencial de este tipo de afecciones infrecuentes, también sitúa la racionalización de las pruebas con el establecimiento de "protocolos" que posibiliten la derivación del paciente a
consultas monográficas, a las Unidades funcionales multidisciplinarias (UFM) o a los CSUR, de forma "ágil" a través de un cirucuito.
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Susana Romero Yuste, directora asistencial del Área Sanitaria de Pontevedra y O Salnés.
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Marcos Rodríguez añadía también como elementos clave la posibilidad de poner en común tanto las necesidades como los
planteamientos y los resultados obtenidos entre los equipos de cada Servicio, evitando la transferencia de riesgos como por ejemplo "al
comunicarlos a través de un ordenador".El siguiente paso, en su opinión, tiene que ver con una Medicina basada en valor, en la que directivos y procesionales sean capaces de "
detectar y medir adecuadamente las necesidades del paciente en el futuro".
Dado que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen una base genética, Nuñez también ponía el foco en la prevención, con un seguimiento continuado desde que nace un niño hasta que llega a la fase adulta, y en la capacidad de la tecnología para "ganar tiempo" y obtener un diagnóstico "precoz y mejor". Algo complicado a ojos de Marcos Rodríguez ante la ausencia de "herramientas" que permitan ofrecer "alarmas anticipadas".