La
Xunta de Galicia incorporará tres nuevas patologías a su cribado neonatal en desarrollo de la Estrategia gallega de enfermedades raras.
En concreto, las nuevas metabolopatías que se incluirán en el Plan gallego de cribado neonatal son:
- Atrofia Medular Espinal (AME)
- Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC)
- Hiperplasia suprarrenal congénita
El conselleiro de Sanidad de Galicia,
Julio García Comesaña, ha anunciado en el
Parlamento de Galicia la incorporación de estas tres nuevas metabolopatías en el
Programa gallego para la detección precoz de enfermedades genéticas, endocrinas y metabólicas, en período neonatal.
Sobre este particular, en lo que alcanza a la evolución futura de la cartera de cribados, el
Portal de Transparencia ya publica el inicio de la consulta pública previa para elaborar un
Decreto regulador de este programa de detección precoz.
Objetivos del decreto regulador del programa de detección precoz
Entre los objetivos de esta medida destacan:
- la búsqueda de
estandarizar el proceso en todas las áreas sanitarias y en todos los centros sanitarias donde tengan lugar a cabo nacimientos
- regular las
garantías de equidad y la información que se debe ofrecer a la familia del neonato
- la posibilidad de articular una regulación del sistema de evaluación que, sustentada en la evidencia científica, determine la futura
incorporación de nuevas patologías
El cribado neonatal más amplio de España
Durante su intervención,
García Comesaña destacó que la comunidad gallega cuenta en la actualidad con la cartera de cribado neonatal más amplia de todo el Estado, pues, además de las siete patologías que recoge la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, el programa gallego llega
hasta las 30 patologías incluidas. Así, junto con la reciente ampliación del calendario vacunal, la medida anunciada incidirá en el refuerzo de la prevención de la salud de toda la población infantil gallega.
200.000 personas sufren enfermedades raras en Galicia
Las enfermedades congénitas del metabolismo (ECM) son enfermedades raras o muy raras, pero que
en su conjunto son patologías frecuentes.
En la actualidad, se estima que existen entre
6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas y, aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una gran importancia, ya que afectan la entre un 5 por ciento y un 7 por ciento de la población. En el caso particular de Galicia, esto se traduce en unos 200.000 afectados y afectadas.
Con frecuencia, estas patologías ponen en riesgo a vida de los enfermos y requieren una
prolongada asistencia sanitaria con el que, las dificultades en el diagnóstico y la tardanza en encontrar el tratamiento efectivo, pueden añadirse a los factores que empeoran la esperanza y calidad de vida de estas personas.
Sin embargo, el titular de Sanidad remarcó que la incorporación de esta tres nuevas patologías y el “fortalecimiento del programa de cribados permitirá
detectar con mayor rapidez las distintas enfermedades que dificultan la vida de numerosos gallegos”.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.