Galicia aborda las enfermedades raras mediante un enfoque multidisciplinar

El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras ya no se entiende sin una simbiosis del profesional en el abordaje proveniente en diferentes servicios. Este ha sido el concepto que ha vertebrado la jornada 'Avanzando en áreas multidisciplinares en Enfermedades Raras en Galicia', celebrada este lunes en Santiago de Compostela y que ha sido inaugurada por Julio García Comesaña, conselleiro de Sanidade de Galicia.

La jornada ha sido un vehículo para presentar los últimos avances de las diferentes especialidades en este tipo de patologías, así como para ahondar en cómo el enfoque multidisciplinar hace que los profesionales "se muevan alrededor del paciente" y no sea este el que 'baile' por los diferentes Servicios.

"En Galicia tenemos entre 139.000 y 190.000 pacientes con una enfermedad rara, y por ello es esencial el desarrollo de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024", ha puesto de manifiesto García Comesaña durante la presentación de las jornadas, auspiciadas por el Servizo Galego de Saúde (Sergas), organizadas por Redacción Médica y con la colaboración de Boehringer Ingelheim.

Estrella López-Pardo, gerente del Servicio Gallego de Salud; Julio García Comesaña, consejero de Sanidad en Galicia; y Ricardo López, director general de Sanitaria 2000.

Unidades especiales con el paciente en el centro 

La estrategia mencionada, que ya se acerca a su 'fecha tope', ha llevado como bandera la potenciación del abordaje multidisciplinar del paciente con este tipo de patologías. Para ello, se han creado unidades tres en los centros de referencia para conseguir lo mencionado: que el paciente no se mueva, y sean los profesionales lo que orbiten a este. "Desde su creación en 2021, han pasado 2.200 personas por estas unidades. Hay que destacar, no solo el espacio físico, sino los comités clínicos, que cuentan con especialistas de muchos Servicios, y que facilitan la experiencia y tratamiento", ha explicado el conselleiro.

De manera específica, sobre la estrategia, García Comesaña ha destacado que esta se basa en la multidisciplinar y que es "el camino que hay que tender". Además, ha mencionado la necesidad de contar con un trabajo en red entre Servicios y centros para alcanzar no solo un modelo que garantice el diagnóstico en el menor plazo posible, sino también "tener una viabilidad" que persiga un diagnóstico de la misma rapidez y calidad "esté el paciente en Ferrol o en Ourense".  "Tenemos que tener una gestión ágil, coordinada y eficiente; es el reto que marca la estrategia y en esta jornada vamos a descubrir si lo hemos conseguido", ha asegurado.

Julio García Comesaña durante la inauguración de la jornada 'Avanzando en áreas multidisciplinares en enfermedades raras en Galicia'

El máximo representante de la sanidad gallega ha puesto en valor a los ponentes de la jornada, 'puntas de lanza' del tratamiento de enfermedades raras en la comunidad autónoma. "Nosotros os ponemos las herramientas, pero sois vosotros los que dais los pasos y hacéis innovación", ha asegurado. Además, ha agradecido a este medio la creación de un espacio donde "debatir e intercambiar ideas que ayudan a mejorar la atención y cuidado de los pacientes".

"Tenemos las herramientas, y debemos transitar el camino de manera coordinada", ha terminado García Comesaña, que ha animado a "seguir en esta línea" y ha asegurado que en unos años no se entenderá el tratamiento de las enfermedades raras sin ese modelo con múltiples aristas.

Poner el foco sobre las enfermedades raras

El Hospital Clínico Universitario de Santiago, el Hospital Universitario de A Coruña y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo son las tres piedras angulares de esta estrategia. Así lo ha recordado durante la apertura de la jornada Ricardo López, director general de Sanitaria 2000, que ha puesto en valor que estos tres centros como referentes del tratamiento de este tipo de patología no solo del Sergas, sino también del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el valor de esta puesta en común de conocimiento, pues "ayudan a mejorar las patologías y el devenir de los pacientes con ellas".

Ricardo López insiste en la necesidad de profundizar en una maayor sensibilización

Además, López resaltado el compromiso de Redacción Médica con las enfermedades raras, "que muchas veces no tienen la relevancia en los medios que requieren". Esta divulgación se torna esencial pues como son enfermedades con una gran heterogeneidad "el foco se diluye" y por ello hay que conseguir que la sociedad conozca mejor estas afecciones para llegar a "una mayor sensibilización".

Una reunión del 'núcleo duro' del tratamiento de las enfermedades raras en Galicia, profesionales que a día de hoy van construyendo una hoja de ruta para el resto de profesionales del país.

Elena González, jefa de Contenidos Sonoros de Redacción Médica, presenta la jornada.

Ricardo López, Francisco Javier de Toro, jefe del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; Estrella López-Pardo y Julio García Comesaña, conversan antes del comienzo de la jornada.

Ricardo López y Jorge Aboal, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud.

Óscar López, director de Redacción Médica; y Eloína Núñez, gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza del Servicio Gallego de Salud.

María Luz Couce, jefa del Servicio de Neonatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela; Raquel Vázquez, subdirectora general de Atención Hospitalaria del Servicio Gallego de Salud; Jorge Aboal; Carmen López Rodríguez, directora asistencial sanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec); y Susana Romero Yuste, directora Asistencial del Área Sanitaria de Pontevedra y O Salnés.

Ana Echarri, especialista en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol; Carmen Montero, jefa del Servicio de Neumología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; y Fátima Rodríguez, del departamento médico de Boehringer Ingelheim.

Esteban Cano, neumólogo especialista del Hospital Universitario Lucus Augusti; y Alberto Fernández Villar, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro.

Francisco Javier de Toro y Pedro J. Marcos Rodríguez, director Asistencial del Área Sanitaria de A Coruña e Cee.

Noemí Martínez López de Castro, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo; y Alberto Fernández Villar.

Alejandro Suárez, Key Account Manager de Boehringer Ingelheim; y Pedro J. Marcos Rodríguez.

Nicolás Vázquez, Relaciones Institucionales de Boehringer Ingelheim; Alejandro Suárez; y Fátima Rodríguez.

Alejandro Suárez y Susana Romero Yuste.

Francisco Javier de Toro y Carmen López Rodríguez.

Estrella López-Pardo, Carmen López Rodríguez e Isabel Martín Herranz, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.

Estrella López-Pardo y Ricardo López.

Juan Turnes, jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.

Abel Pallarés, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Ourense.

Carmen Durán, directora general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de Galicia.

Elena González, presentadora del evento.

Julio García Comesaña durante el acto inaugural