Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras están muy adelantados y el documento podrá presentarse durante el primer trimestre de 2019, según ha manifestado el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Luis Tobajas Belvís.
El director general, que ha hecho estas declaraciones este martes en Mérida tras la reunión del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, ha precisado que la redacción del Plan está ya prácticamente finalizada, pendiente sólo de las alegaciones que reciba de las asociaciones de pacientes y familiares que están representadas en ese Consejo.
El documento, que está siendo elaborado por profesionales de distintas disciplinas, prevé líneas de intervención en diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación.
En la reunión del Consejo también se ha abordado el proyecto para crear una unidad específica de atención a las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Badajoz, para la que ya se han dado algunos pasos como el establecimiento de los criterios de derivación adecuados para agilizar y mejorar la atención a este tipo de pacientes.
Las enfermedades raras (ER) son aquéllas en las que el número de afectados es menor de cinco casos por 10.000 habitantes, con peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad y para cuyo tratamiento se necesita al menos uno de los denominados “medicamentos huérfanos”, es decir, aquellos fármacos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes.
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