El SES da voz a nuevas especialidades en el Consejo de Enfermedades Raras

La Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, liderada por Sara García Espada, ha modificado el Decreto 171/2009, de 24 de julio, por el que se crea el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, renovando los perfiles que lo conforman.

La composición se mantiene, aunque hay cambios en los perfiles profesionales de quienes forman parte de la vocalía. Ahora, está compuesta por 18 profesionales, entre los que destacan especialidades como Neurología Pediátrica e Inmunología. Se elimina la participación del director del Centro Extremeño de Desarrollo Infantil (CEDI) y se reduce de cuatro a tres los representantes de distintas asociaciones.

Estas son las características de quienes podrán formar parte del Consejo Asesor:

• Un médico/a de nivel de Atención Primaria especialista en Medicina Familiar; un médico/a de nivel de Atención Primaria, especialista en Pediatría; un médico/a del nivel de Atención Hospitalaria, especialista en Pediatría; un médico/a especialista responsable en Neurología Pediátrica; un médico/a especialista en Neurología; un médico/a especialista en Medicina Interna y un médico/a especialista en Inmunología del Laboratorio de Inmunología y Genética Molecular. Todos ellos a propuesta de la Dirección Gerencia del SES.
• Un médico/a especialista responsable de Genética Clínica del SES, a propuesta del SES.
• La persona coordinadora del Centro Regional de Cribado del SES.
• Un representante del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, a propuesta de la Dirección General del SEPAD.
• Un representante del órgano directivo con competencias en materia de inclusión social, infancia y familias, a propuesta de su titular.
• Dos representantes de la Consejería con competencias en materia de educación, con experiencia y/o conocimientos cualificados en la materia de Enfermedades Raras.
• La persona titular de la Subdirección de Epidemiología de la Dirección General competente en materia de Salud Pública del SES.
• La persona titular de la Subdirección de Gestión Farmacéutica de la Dirección General competente en materia de Asistencia Sanitaria del SES.
• La persona titular de la Subdirección de Atención Primaria de la Dirección General competente en materia de Asistencia Sanitaria del SES.
• La persona titular de la Subdirección de Atención Especializada de la Dirección General competente en materia de Asistencia Sanitaria del SES.
• Tres representantes de las asociaciones, de ámbito de actuación: provincial, regional, o nacional, con sede en la Comunidad Autónoma de Extremadura, de familiares y personas con enfermedades raras, entre los que se incluya un trabajador social, a propuesta conjunta y única de las mismas. En caso de no existir acuerdo, decidirá la Dirección General con competencias en materia de planificación sanitaria, de entre las propuestas presentadas.

Otros cambios en el Consejo Asesor

Según la resolución publicada en el Diario Oficial de Extremadura, el periodo de nombramiento pasa de seis a cuatro años, los cuales podrán ser renovables por la misma duración. Además, se añade que la composición del órgano colegiado tendrá que ser "equilibrada entre hombres y mujeres, como principio general de actuación previsto en la Ley 8/2011, de 23 de marzo, de Igualdad entre Mujeres y Hombres y contra la Violencia de Género en Extremadura".