La nueva consulta de enfermedades raras del Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres se pone en marcha el lunes, 12 de marzo, de la mano de Manuela Chiquero, internista, y en la que participarán activamente residentes de cuarto y quinto curso de Medicina.
Se trata de una apuesta del Servicio de Medicina Interna del Hospital San Pedro de Alcántara para la valoración integral de pacientes con alguna de estas enfermedades, "a veces sin tratamiento efectivo, y que requieren una atención continuada con el apoyo de otros especialistas", informa la Junta en una nota de prensa.
Esta consulta era un compromiso de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales con la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Comisión de Enfermedades Raras
Junto a la consulta se va a crear una Comisión de Enfermedades Raras multidisciplinar en la que participarán todas las especialidades, incluida Pediatría. También se creará una base de datos para un mejor registro de los casos.
La consulta, además, se acoge a la financiación para el desarrollo de un proyecto piloto del Ministerio de Sanidad para el Acceso al Diagnóstico Genético de Personas y Familias con sospecha de padecer una enfermedad rara de base genética, para lo que destinan 18.691 euros con los que se podrán realizar 26 pruebas genéticas a pacientes con diagnóstico clínico.
En esta fase de inicio será una consulta de periodicidad quincenal y conforme vaya evolucionando se valorará su periodicidad semanal. En cualquier caso, a los pacientes se les facilitará un teléfono de contacto para resolver cualquier duda o incidencia.
Los pacientes llegarán a la consulta derivados desde Atención Especializada o, en caso de interpretación previa, desde Atención Primaria. Asimismo, mantendrá contacto con la consulta del hospital Infanta Cristina de Badajoz y entre ambas podrán realizarse consultas.
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