El Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebrón ha puesto en marcha una nueva Unidad de Atención Paliativa Pediátrica y al Paciente Crónico Complejo Pediátrico, con el objetivo de "reforzar los cuidados paliativos aplicados a los niños y atender las necesidades de sus familias", según ha explicado el centro en un comunicado. Desde el mes de junio pasado, el centro cuenta con un equipo multiprofesional que cubrirá las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades avanzadas amenazantes y/o limitantes para la vida, tratados en Vall d’Hebron, repartidos por todo el territorio de Cataluña.
La intención del hospital es la de "potenciar la atención domiciliaria y crear lazos con los equipos de atención primaria y trabajo social de proximidad de los pacientes". Está formada actualmente por un médico y una enfermera, que recibirán el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales del mismo centro y de fundaciones externas vinculadas al hospital.
La creación de la nueva unidad ayuda a reforzar y centralizar en especialistas los cuidados paliativos aplicados a los pacientes pediátricos. El pediatra de la unidad, Andrés Morgenstern, apunta que con ella “se quiere ofrecer una atención más integral, que vele para cubrir las necesidades de todas las esferas del niño y de su familia, sean físicas, psicosociales, emocionales o espirituales”. El lugar de atención tiene que ser el que se considere más beneficioso para el paciente, que en muchos casos acabará siendo el mismo domicilio. Carla Cusó, la enfermera de la unidad, explica “lo importante que es el apoyo a los padres que libran una de las batallas más duras y conmovedoras que pueden existir, la de acompañar a un hijo a vivir hasta el final”.
El jefe del Servicio de Pediatría Vall d’Hebron, de quien depende la unidad, Carlos Rodrigo, explica que “la extraordinaria complejidad y gravedad de algunos de los pacientes atendidos en el Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebrón exige poder darles la mejor asistencia integral para sus necesidades con independencia de la enfermedad de base que sufran”. En el centro “hay niños con problemas fundamentalmente neurológicos, respiratorios, de inmunodeficiencia, oncológicos o congénitos, y todos se benefician mucho de la atención que da esta unidad”.
Procedimiento de puesta en marcha
El proceso se pondrá en marcha a solicitud del médico responsable del paciente. La Unidad de Atención Paliativa Pediátrica pasará a atender a los pacientes que lo necesiten como un especialista más. "Su implicación será más estrecha de forma progresiva, y velará por la adecuación del tratamiento a cada momento de la enfermedad, buscando el máximo confort y bienestar para el enfermo", señala el centro.
Con la intención de potenciar la atención domiciliaria y asegurar la cobertura en cualquier localidad de Cataluña, la creación de lazos con los equipos de atención primaria y recursos de proximidad se convertirá en un elemento clave en el funcionamiento de la unidad. Además, añaden que "se fomentará el trabajo en red con los recursos de proximidad, los pediatras y personal de enfermería de atención primaria, el Pades de zona y los servicios de atención continuada".
En el caso de deceso del paciente, la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica no finaliza su intervención y acompañamiento en el momento de la muerte del niño o joven con enfermedad avanzada. La unidad hace un seguimiento del duelo de la familia y de su entorno, enfatizando la identificación precoz del duelo patológico. Más allá del trabajo con las familias, se tendrá en cuenta a los profesionales implicados en cada caso, realizando sesiones de cierre en las cuales se abrirán espacios de diálogo y reflexión sobre todo el proceso asistencial.
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