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Rol clave de Primaria en el Programa de Enfermedades Minoritarias catalán
Se aspira a mejorar la coordinación de los distintos niveles asistenciales en el abordaje de estas patologías
Alfredo García Díaz, director del Servei Català de la Salut.
03 mar 2026. 18.25H
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POR XAVIER MAGRANER
El Servei Català de la Salut (Catsalut) contará formalmente a partir de este martes con un programa propio de Enfermedades Minoritarias. Así lo ha dictaminado la resolución publicada en el Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC). Esta medida responde al desarrollo en esta comunidad autónoma de la Estrategia en Enfermedades Minoritarias impulsada por el Ministerio de Sanidad en el marco del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud, vigente desde su aprobación inicial en 2009 en el Consejo Interterritorial.
El objetivo principal de este programa será el de desarrollar el modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, con el fin de mejorar la asistencia a las personas afectadas y su entorno.
Por lo que respecta a sus funciones se encuentra el impulso a la mejora de la atención sanitaria dirigida a estos pacientes, con el objetivo de que sea integral, continuada y coordinada entre los distintos niveles asistenciales. La planificación y organización de la atención especializada, así como la definición de prioridades y recursos destinados a este ámbito, será otro de los pilares que el Servei Català de la Salut aspira a poner en marcha.
El programa también tendrá la responsabilidad de designar nuevas unidades de experiencia clínica agrupadas por áreas temáticas de enfermedades minoritarias y de realizar un seguimiento de su actividad. Esta supervisión se llevará a cabo mediante el análisis del grado de cumplimiento de objetivos y de su evolución dentro de las redes asistenciales correspondientes.
Por otra parte, otra de las funciones será la de coordinar a los consejos asesores, grupos de trabajo y redes vinculadas a estas patologías dentro del Área Asistencial, garantizando una alineación efectiva entre estructuras organizativas y objetivos estratégicos.
La Atención Primaria cobrará un papel fundamental en el programa de Enfermedades Minoritarias, ya que se reforzará el seguimiento de estos profesionales con otras líneas asistenciales relacionadas con este tipo de enfermedades, además de promover su coordinación efectiva con las unidades especializadas clínicas.
El aspecto analítico también contará con un papel fundamental en el programa, que diseñará y explotará bases de datos, registros y cuadros de mando, además de elaborar informes estructurados que permitan medir actividad, calidad e incidencias.
Finalmente, se evaluará la experiencia de los pacientes y de sus cuidadores en el marco del sistema sanitario público catalán (SISCAT), incorporando esta perspectiva a la mejora continua del modelo asistencial.
El objetivo principal de este programa será el de desarrollar el modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, con el fin de mejorar la asistencia a las personas afectadas y su entorno.
Nuevas unidades de experiencia clínica
Por lo que respecta a sus funciones se encuentra el impulso a la mejora de la atención sanitaria dirigida a estos pacientes, con el objetivo de que sea integral, continuada y coordinada entre los distintos niveles asistenciales. La planificación y organización de la atención especializada, así como la definición de prioridades y recursos destinados a este ámbito, será otro de los pilares que el Servei Català de la Salut aspira a poner en marcha.
El programa también tendrá la responsabilidad de designar nuevas unidades de experiencia clínica agrupadas por áreas temáticas de enfermedades minoritarias y de realizar un seguimiento de su actividad. Esta supervisión se llevará a cabo mediante el análisis del grado de cumplimiento de objetivos y de su evolución dentro de las redes asistenciales correspondientes.
Por otra parte, otra de las funciones será la de coordinar a los consejos asesores, grupos de trabajo y redes vinculadas a estas patologías dentro del Área Asistencial, garantizando una alineación efectiva entre estructuras organizativas y objetivos estratégicos.
El papel de Atención Primaria
La Atención Primaria cobrará un papel fundamental en el programa de Enfermedades Minoritarias, ya que se reforzará el seguimiento de estos profesionales con otras líneas asistenciales relacionadas con este tipo de enfermedades, además de promover su coordinación efectiva con las unidades especializadas clínicas.
Evaluación, datos y experiencia del paciente
El aspecto analítico también contará con un papel fundamental en el programa, que diseñará y explotará bases de datos, registros y cuadros de mando, además de elaborar informes estructurados que permitan medir actividad, calidad e incidencias.
Finalmente, se evaluará la experiencia de los pacientes y de sus cuidadores en el marco del sistema sanitario público catalán (SISCAT), incorporando esta perspectiva a la mejora continua del modelo asistencial.
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