Redacción. Santander
El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Cantabria tiene actualmente registradas 12.717 personas, siendo las malformaciones congénitas y las enfermedades endocrino-metabólicas, de la sangre, del sistema circulatorio y del aparato respiratorio los grupos que concentran el mayor número de patologías.
El director gerente del Servicio Cántabro de Salud, Carlos León, ha explicado que este sistema se enmarca dentro de la Red Española de Registro de Enfermedades Raras y tiene como objetivo promover el conocimiento científico entre el personal del SCS, introduciendo herramientas para la detección y atención de pacientes desde los centros de salud.
Ha destacado que se está trabajando en el diseño de una herramienta informática que permita a los médicos de Atención Primaria, al mismo tiempo que elaboran la historia clínica, incluir en el Sistema de Información a aquellos pacientes cuyo diagnóstico coincida con una enfermedad rara.
Carlos León, acompañado por el director general de Alexion Pharma en España, Josep María Espinalt, ha inaugurado el VI Aula Fármacos Huérfanos, centrada en el papel de estos medicamentos en la gestión sanitaria de las enfermedades raras y su papel en la sociedad.
El director del SCS ha señalado que en Cantabria se estima que unas 30.000 personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
Mejorar el reconocimiento y diagnóstico; coordinar y cooperar en su definición e identificación; garantizar el acceso de los pacientes a una atención sanitaria de calidad; estimular la investigación y facilitar el desarrollo de medicamentos huérfanos; y crear estrategias y redes de intercambio de información; deben ser, ha indicado, las líneas de actuación que guíen el abordaje de las enfermedades raras.