Redacción. Palma
La consejera de Salud, Patricia Gómez, se ha reunido este lunes con la presidenta de la Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (Abaimar), Catalina Cerdà, y con la asistenta social, Loli Cerdà, en un encuentro donde la Consejería ha confirmado que se está trabajando actualmente para crear un registro poblacional de enfermedades raras.
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Gómez ha presidido la reunión.
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Así, según ha informado el Govern, en la reunión se han tratado temas como la figura de la enfermera escolar y la inclusión de las enfermedades raras en el Plan de Salud. En respuesta, la Consejería ha señalado que el registro que se está elaborando permitirá saber con exactitud las enfermedades prevalentes y las personas que las padecen, así como la puesta en marcha de proyectos de buenas prácticas.
En estos momentos, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en todo el mundo de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes. En concreto, de los 3 millones de casos que hay en España, en Baleares las estimaciones señalan que hacia 70.000 personas padece algún tipo de enfermedad rara.