Autonomías > Andalucía
El Plan de Enfermedades Raras analizará el acceso a medicamentos huérfanos
La Consejería expresa a los pacientes el compromiso de estudiar la situación actual
Un instante de la reunión entre el consejero y Feder.
16 ene 2026. 09.00H
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POR REDACCIÓN MÉDICA
Después de que a finales de 2025 la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias aprobase una nueva edición del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (Paper), el consejero Antonio Sanz se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades raras (Feder) para avanzar en la implementación y revisar posibles mejoras.
En un encuentro en el que también han participado Silvia Maraver, secretaria general de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial; y Javier Blasco, coordinador del Paper, Feder ha trasladado a Sanz "la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a los tratamientos, especialmente en el ámbito de los medicamentos huérfanos".
Esta federación de pacientes ha informado de que "desde la Consejería se ha expresado el compromiso de analizar la situación actual y trabajar en la mejora de la homogeneización del acceso", y les han solicitado información concreta sobre las dificultades que detectan los pacientes y familias. "Este intercambio permitirá identificar barreras y avanzar en soluciones que reduzcan desigualdades territoriales", han expresado desde Feder.
En este encuentro la federación ha estado representada por su directora, Isabel Montero; los integrantes de la junta directiva Carmen Moreno y Manuel Pérez (expresidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla); e Irene Rodríguez, técnico de Feder.
Esta reunión ha supuesto el primer encuentro institucional con los responsables de la Consejería tras la aprobación del Paper. Desde Feder han puesto en valor "el paso decisivo" que supone la aprobación del Plan, subrayando la necesidad de activar su gobernanza, concretar prioridades y garantizar mecanismos estables de participación, seguimiento y evaluación.
En esta línea, se han alcanzado otros compromisos entre ambas partes, como la creación de la comisión de seguimiento del Plan con la participación de Feder en este espacio.
Respecto a esta reunión, Isabel Motero ha manifestado que “disponer de un plan como el Paper es un paso imprescindible para avanzar en equidad, pero su verdadero impacto dependerá de cómo se implemente y de que se haga desde el trabajo conjunto con las personas y familias, las asociaciones y los profesionales. Solo desde la colaboración podremos convertir este plan en mejoras reales en la vida de quienes conviven con una enfermedad rara”.
En un encuentro en el que también han participado Silvia Maraver, secretaria general de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial; y Javier Blasco, coordinador del Paper, Feder ha trasladado a Sanz "la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a los tratamientos, especialmente en el ámbito de los medicamentos huérfanos".
Esta federación de pacientes ha informado de que "desde la Consejería se ha expresado el compromiso de analizar la situación actual y trabajar en la mejora de la homogeneización del acceso", y les han solicitado información concreta sobre las dificultades que detectan los pacientes y familias. "Este intercambio permitirá identificar barreras y avanzar en soluciones que reduzcan desigualdades territoriales", han expresado desde Feder.
En este encuentro la federación ha estado representada por su directora, Isabel Montero; los integrantes de la junta directiva Carmen Moreno y Manuel Pérez (expresidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla); e Irene Rodríguez, técnico de Feder.
Esta reunión ha supuesto el primer encuentro institucional con los responsables de la Consejería tras la aprobación del Paper. Desde Feder han puesto en valor "el paso decisivo" que supone la aprobación del Plan, subrayando la necesidad de activar su gobernanza, concretar prioridades y garantizar mecanismos estables de participación, seguimiento y evaluación.
En esta línea, se han alcanzado otros compromisos entre ambas partes, como la creación de la comisión de seguimiento del Plan con la participación de Feder en este espacio.
Respecto a esta reunión, Isabel Motero ha manifestado que “disponer de un plan como el Paper es un paso imprescindible para avanzar en equidad, pero su verdadero impacto dependerá de cómo se implemente y de que se haga desde el trabajo conjunto con las personas y familias, las asociaciones y los profesionales. Solo desde la colaboración podremos convertir este plan en mejoras reales en la vida de quienes conviven con una enfermedad rara”.
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