Autonomías > Andalucía
La "vía excepcional" del SAS para acceder al fármaco de piel de mariposa
Antonio Sanz ha explicado que han activado un mecanismo que les permite la ley para adquirir el fármaco
Antonio Sanz, consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía.
19 mar 2026. 17.50H
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El Servicio de Andaluz (SAS) ha activado la "vía excepcional" para solicitar el acceso al medicamento denominado 'Vyjuvek', para el tratamiento de la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa' y disponer de él en las próximas semanas. La explicación la ha hecho el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta, Antonio Sanz, en comisión parlamentaria en donde ha destacado que se administrará a aquellos pacientes que tengan indicación clínica.
"Hemos activado la adquisición de un medicamento autorizado tanto por la Unión Europea como por la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que va a permitir a personas con 'piel de mariposa', como Leo, mitigar los efectos que sufren en su piel, reducir el dolor que soportan y mejorar su calidad de vida", ha dicho.
El anuncio de esta medida la hizo el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, en una sesión de control del Parlamento andaluza, tras sostener un encuentro con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años, que padece de esta enfermedad. Ahora, Sanz ha señalado que están dando "todos los pasos necesarios" que permitan disponer del medicamento a través de "activar la vía excepcional que nos permite la ley". "Esto no tiene otros cuentos ni de negociaciones", ha insistido ante cuestionamientos de la oposición.
Además, el consejero ha destacado que este es el resultado de un trabajo que lleva "muchísimos meses", desde "antes de final de año y especialmente a partir de enero". "Andalucía lo que ha hecho es dar un paso al frente y vamos a ser la primera comunidad autónoma de España en aplicar una terapia pionera para la 'piel de mariposa'", ha añadido.
Por último, Sanz ha subrayado que el fármaco se administrará a aquellos pacientes con indicación clínica y que su uso se ampliará "siempre" según este criterio.
Recientemente, la ministra de Sanidad, Mónica García, explicó en el Congreso que "la empresa de Vyjuvek no ha presentado su solicitud de financiación en España", defendiendo así que no hay falta de voluntad de parte del Gobierno. "Cuando un fármaco se aprueba en Europa, se aprueba inmediatamente después por la Aemps en España, y cuando se financia, se tiene que financiar porque la empresa presenta la solicitud en España", detalló.
En ese sentido, indicó que los medicamentos "los pagan y los autorizan las comunidades autónomas", que pueden acceder a mecanismos para atender casos precisamente como el de la 'piel de mariposa'.
"Hemos activado la adquisición de un medicamento autorizado tanto por la Unión Europea como por la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que va a permitir a personas con 'piel de mariposa', como Leo, mitigar los efectos que sufren en su piel, reducir el dolor que soportan y mejorar su calidad de vida", ha dicho.
El anuncio de esta medida la hizo el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, en una sesión de control del Parlamento andaluza, tras sostener un encuentro con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años, que padece de esta enfermedad. Ahora, Sanz ha señalado que están dando "todos los pasos necesarios" que permitan disponer del medicamento a través de "activar la vía excepcional que nos permite la ley". "Esto no tiene otros cuentos ni de negociaciones", ha insistido ante cuestionamientos de la oposición.
Además, el consejero ha destacado que este es el resultado de un trabajo que lleva "muchísimos meses", desde "antes de final de año y especialmente a partir de enero". "Andalucía lo que ha hecho es dar un paso al frente y vamos a ser la primera comunidad autónoma de España en aplicar una terapia pionera para la 'piel de mariposa'", ha añadido.
Por último, Sanz ha subrayado que el fármaco se administrará a aquellos pacientes con indicación clínica y que su uso se ampliará "siempre" según este criterio.
Sin solicitud de financiación
Recientemente, la ministra de Sanidad, Mónica García, explicó en el Congreso que "la empresa de Vyjuvek no ha presentado su solicitud de financiación en España", defendiendo así que no hay falta de voluntad de parte del Gobierno. "Cuando un fármaco se aprueba en Europa, se aprueba inmediatamente después por la Aemps en España, y cuando se financia, se tiene que financiar porque la empresa presenta la solicitud en España", detalló.
En ese sentido, indicó que los medicamentos "los pagan y los autorizan las comunidades autónomas", que pueden acceder a mecanismos para atender casos precisamente como el de la 'piel de mariposa'.
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