El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha volcado toda la información del
Registro Andaluz de Enfermedades Raras en la
plataforma Infoweb, en el apartado de la Base Poblacional de Salud (BPS). De esta forma se ha actualizado todos los datos sobre
enfermedades raras en Andalucía, mejorando de forma continua tanto en su calidad como en el número de enfermedades raras que incluye.
Se trata de una iniciativa destinada a los profesionales sanitarios, con vista a que estos puedan
consultar información actualizada sobre casos de enfermedades raras, prevalencia e incidencia de cada enfermedad, por tramos de edad y sexo así como la distribución local, provincial y regional de casos diagnosticados.
De este modo, el registro está totalmente integrado en la
Base Poblacional de Salud, lo que permite la conexión de datos de diferente tipología, haciendo de la plataforma una fuente de información con mayor riqueza que la que habitualmente se encuentra en otros registros de enfermedades raras.
Con esta plataforma, el Servicio Andaluz de Salud centraliza en
un único aplicativo el acceso a la mayor parte de las fuentes de información sobre la actividad que desarrollan sus centros.
Registro Andaluz de Enfermedades Raras
El Registro Andaluz de Enfermedades Raras se estructura en base a las necesidades del
Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) e incluye datos sobre 66 enfermedades priorizadas en concordancia con el Registro Estatal, si bien éste sólo requiere información de 22 de ellas.
Así, esta recopilación de información se inició con los posibles casos de personas con Enfermedades Raras a fecha de 1 de enero de 2010 y se han ido
incluyendo los nuevos posibles casos. Estos casos se han validando de manera que la enfermedad queda categorizada como
confirmada, no caso o dudosa, según el grado de evidencia del que se disponga. Actualmente, e
l número de registros es de 65.629, de los que 43.236 ya han sido validados, lo que supone más de un 65 por ciento.
Para el desarrollo de este registro se ha contado con la colaboración de profesionales sanitarios tanto de
Atención Primaria como de Atención Hospitalaria y su trascendencia es crucial para proveer de información epidemiológica, consumo de recursos y proporcionar información de utilidad para la evaluación de actividades asistenciales y preventivas.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.